Das COCOS-IPF Projekt: Entwicklung eines Core Outcome Sets (COS) für und mit PatientInnen mit Pulmonaler Fibrose in einem kollaborativen Ansatz
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Özet
In Bezug auf die Diagnose und medikamentöse Behandlung der idiopathischen Lungenfibrose (IPF) und anderer Formen der progressiven Lungenfibrose (PPF) wurden in den letzten Jahren erhebliche Fortschritte erzielt, doch die interdisziplinäre Versorgung für diese schweren Krankheiten befindet sich noch in einem frühen Stadium. PatientInnenorganisationen und ExpertInnen aus ganz Europa betonen, dass Versorgungslücken und erhebliche ungedeckte Versorgungsbedürfnisse bestehen. Noch ist ungeklärt, welche Behandlungsergebnisse (Outcomes) von Betroffenen und ExpertInnen als am relevantesten für die Routineversorgung erachtet werden. Das COCOS-IPF-Projekt wird vom EJP-RD-Programm finanziert und zielt darauf ab, ein Core Outcome Set (COS) zu entwickeln, das in der Routineversorgung in Europa verwendet werden kann. Es handelt sich um ein multinationales und interdisziplinäres Verbundprojekt. Das Konsortium besteht aus ExpertInnen für interstitielle Lungenerkrankungen, VertreterInnen europäischer PatientInnenorganisationen und SozialwissenschaftlerInnen und verpflichtet sich explizit dem Einbezug der Sichtweisen von Betroffenen (Co-Design: „Gemeinsam gestalten“). Das Projekt umfasst drei Arbeitspakete (APs). Das methodische Vorgehen folgt den Empfehlungen der COMET- und ICHOM-Initiativen. AP1 : Identifizierung der Outcomes, die aktuell im Rahmen von Forschungsprojekten, IPF/PPF-Registern oder der klinischen Versorgung verwendet werden, basierend auf Literaturübersichten, Fragebogenerhebungen und Einbezug von Interessengruppen (Fokusgruppen). AP2 : Bestimmung eines Core Outcome Sets für die Routineversorgung auf Grundlage einer Delphi-Studie mit mehreren Interessengruppen und Konsens-Meetings. AP3 : Bestimmung geeigneter Messinstrumente für das COS basierend auf Literaturübersichten, Konsens-Meetings und Einbezug von Betroffenen. Fazit : Die Stärken des Projekts liegen in der interdisziplinären und multinationalen Zusammenarbeit, der Zusammenarbeit mit Betroffenen als Forschungspartnern und seiner soliden methodischen Grundlage. Unter Berücksichtigung von sozioökonomischen und gesundheitspolitischen Unterschieden in Europa erstellen wir ein COS, das die Bedürfnisse von BehandlerInnen und Betroffenen in der Routineversorgung abbildet. Publication History Article published online: 01 March 2024 © 2024. Thieme. All rights reserved. Georg Thieme Verlag Rüdigerstraße 14, 70469 Stuttgart, Germany